J’avais commandé l’ouvrage à l’avance auprès de mon libraire. Si je connaissais déjà l’histoire de Samy à travers le film de sa maman (Mon fils, un si long combat), le titre du livre, Le voleur de brosses à dents, avait excité mon imagination. Il y serait question d’un petit chapardeur qui, je m’en délectais d’avance, promettait de montrer quel usage non conventionnel on peut faire d’un ustensile destiné à l’hygiène buccale.

A la vue du bouquin, je n’ai pu réprimer une certaine appréhension : 400 pages ! Heureusement, la quatrième de couverture m’a rassurée, qui commence ainsi : « Un jour j’en ai eu assez. Mille fois, j’en ai eu assez. Assez de toi Samy, assez de tous… » et se termine par : « c’est l’histoire de notre amour. Un amour que j’ai cru à sens unique. Tu me prouves aujourd’hui le contraire ».  Ouf. Il y sera question d’amour. Un amour vrai, qui ne craint pas de dévoiler qu’il n’est pas d’amour sans refus. C’est l’amour qui permet de dégager la puissance d’une énonciation. J’ai dévoré le livre en deux nuits. Et maintenant vous – Samy, Marco, Eglantine, Mamoun, Papoun et tous les autres – faites un peu partie de ma vie, sans le savoir. Je crois bien que j’en pince pour Marco, le frère au grand cœur, désopilant quand il prescrit des tisanes à la ciboulette pour soigner les ciboulots, ou quand il engueule la petite souris par courrier recommandé. Il s’entendrait bien avec mon petit Georges.

La qualité la plus remarquable de ce récit est de nous donner à percevoir, sans s’apitoyer, les effets multiples de la répétition sur les corps ; celui du petit garçon qui s’automutile, celui de la mère qui apprend à vivre sans dormir, dans un cauchemar éveillé scandé de micro-siestes. Alors, Eglantine invente. Elle bricole les dispositifs les plus baroques : une piscine de salon, une poussette améliorée, un berceau capitonné, un sac orange avec des velcros pour la nuit « une des meilleures idées que j’ai jamais eues », toujours en lien avec le soin des corps, dans le souci de serrer au plus près, de contenir autant qu’il est possible. Elle puise dans sa culture familiale la fantaisie et l’humour qui lui procurent un effet d’allègement face à l’insoutenable.

Un petit être est né, et il ne va pas bien. Il ne peut y avoir au monde chose plus injuste que celle-là. Mais qui me dira ce qu’il a ? Litanie des examens IRM, EEG… Ayant été personnellement confrontée à la situation de détresse vitale dans laquelle mon fils Louis s’est trouvé à l’âge de un mois, j’ai évidemment revécu violemment les traumatismes absolus que sont les examens d’imagerie d’un tout petit dans les grands centres hospitaliers.

Un petit être souffre, et rien, ni sa mère, ne peut le soulager. « Mon bébé ne vit pas vraiment, il n’est pas avec moi, il n’est pas là » Mais qui suis-je alors ? Tel est le vertige qui saisit une mère, devant un enfant qui ne semble pas la reconnaitre. C’est là qu’intervient la rencontre avec l’autisme. Le diagnostic en est posé par un parent auquel Eglantine peut s’identifier, Francis Perrin : « On dirait mon fils… », lui dit-il doucement, « tu sais mon petit garçon autiste ». Le diagnostic est une affaire d’entre pairs. Emergeant au milieu de l’océan des incompréhensions et des incertitudes, voilà au moins un terme qui promet l’hospitalité d’une île. « Si tu es autiste, c’est que tu ne vas pas mourir, mon amour… ». Autre signe de l’époque, le deuxième attribut majeur « Handicapé à 80% » est gratifié à Samy par une autorité administrative, la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).

Alors, pendant que l’institution médicale incarnée par le grand paquebot de Necker poursuit sa route à la recherche de la cause – épilepsie, AVC, génétique – sans rien proposer ni coordonner, alors, Eglantine se retourne vers la promesse de Francis. « Avenir, vie normale,… il y a surement un chemin balisé pour arriver à tout ça, si c’est d’autisme qu’il s’agit, je ne suis plus seule ». Ce chemin balisé, c’est l’ABA.

Samy n’a pas 12 mois. La prise en charge intensive se fait à domicile. Au bout de 6 mois d’un labeur harassant, Samy se tient assis pendant l’exercice ou lève un bras pour obtenir de la crème glacée. Pas un instant de la vie n’échappe au strict protocole. « Les repas sont devenus un cauchemar : dès que Samy s’agite, se frappe, je dois me taire, ne plus le regarder, et attendre qu’il se calme avant de lui proposer une nouvelle bouchée. Surtout ne pas changer le menu. La psychologue m’écrit que “ c’est grave pour son développement de changer de repas ou de lieu suite à un comportement qui pose problème”. Si j’apportais une conséquence « agréable » à ce mauvais comportement, je risquerais de le renforcer et d’augmenter sa fréquence…».

Mais, Samy se frappe de plus en plus, de plus en plus fort. Les nuits sont un enfer. L’examen EEG a révélé les traces d’un AVC ancien et un état d’épilepsie permanente. La réponse éducative à la souffrance de l’enfant sera cependant sans appel : interdiction à la mère de répondre à son enfant pour soulager ses terreurs et ses douleurs, car cela renforcerait son « mauvais comportement ».

Les exigences insatiables de la « guidance » parentale deviennent insupportables. Alors, Eglantine commence à désobéir. Elle envoie Samy à la halte-garderie où la directrice est « formidable » mais où le personnel n’est pas formé à l’ABA. Et ça se passe… bien. Samy est aux anges.

La prise en charge intensive se termine de façon abrupte en 2009 par une scène intitulée « Tribunal ». L’équipe ABA entière donne son congé à Eglantine, « coupable » de ne pas suivre les supervisions, de laisser des personnes non formées s’approcher de Samy, de confier l’enfant à ses grands-parents qui n’en font qu’à leur cœur, bref, d’être « responsable de la dégradation des comportements de Samy ».

En parallèle, cependant, Eglantine Eméyé monte une école. Elle lève des fonds, réunit des parents, recrute une équipe, gère l’établissement, anime des ateliers, fait le ménage dans les salles de classe, court travailler, veille aux nuits agitées de Samy, consacre ce qu’elle peut de l’énergie qui lui reste à son fils ainé Marco, négocie avec l’ARS (Autorité régionale de santé), la MDPH, les sociétés prestataires… L’équipe ABA qu’elle a recrutée est composée de personnes moins doctrinaires. L’invention n’est pas bannie. On s’adapte. On accepte les rythmes différents des familles. Très vite, les progrès des enfants sont spectaculaires, mais Samy, lui, ne progresse toujours pas.

Samy a quatre ans et il se frappe de plus en plus durement, les joues, le nez, se cogne le dos contre les arêtes des murs. C’est une psychologue ABA qui, la première, osera parler du packing. Elle surmonte l’interdit et s’autorise à émettre l’idée que « Samy souffre, la communication n’est pas seule en cause, il y a peut-être d’autres solutions ». Cette autorisation aura un effet de délivrance spectaculaire : « c’était comme de m’entendre dire qu’il y avait une chance de me sortir de prison ».

Eglantine prétextera alors des séances de psychomotricité pour amener son fils en cachette de l’école aux séances de packing. Toutes les séances se font en présence du parent. C’est ainsi que le récit de la première séance nous est donné. Samy observe tout ce qui se passe et ses yeux suivent les mouvements de manière coordonnée. La mère est saisie : « Samy, à ce moment je t’ai vu, toi. Un petit bonhomme ultra concentré sur ce qui se passait autour de toi. Tu m’as regardée plus intensément que tu ne l’avais jamais fait… un peu surpris toi-même, ai-je lu dans ton regard ». J’ai pleuré je l’avoue à la lecture de ce passage. Il est des moments qui valent une vie. Celui-ci en est, pour un fils et sa mère. Samy se détend comme jamais et ressort transformé de cette expérience sensorielle et presqu’existentielle. Mais les effets s’estompent vite.

Pendant ce temps, la petite école fondée par le groupe de parents est reprise par un organisme gestionnaire, qui va rapidement imposer de nouvelles normes de gestion, excluant toute initiative des psychologues et réduisant à néant l’esprit d’entraide et de solidarité qui prévalait entre les parents. Samy, trop différent du reste du groupe, est poussé vers la sortie. Que faire ? Où aller ? En Belgique ? Eglantine s’enfonce. Elle n’est plus capable de prendre une décision. Elle ne peut que sangloter dès que quelqu’un essaie d’aborder la situation. C’est à son ami Marcel Rufo qu’il revient alors de dire « ça suffit ».

J’avais à peine tourné la dernière page que ma messagerie se mit à carillonner d’alertes de mes amis. Les loups étaient déjà là. Attirés par la chair fraiche. Visiblement, aucun d’eux ne s’était donné la peine de lire. Seule comptait l’exposition médiatique. « Elle ne sert pas la cause des 600 000 enfants autistes », dit l’une ; « C’est une mauvaise mère »,  dit l’autre, celui qui se prend pour l’empereur ; « Votre enfant n’est pas autiste », éructe une autre. Voilà qui est intéressant : ABA n’a pas marché, donc, votre enfant n’est pas autiste. Il suffisait d’y penser. L’histoire d’Eglantine et de Samy illustre un parfait syllogisme : soit ABA marche et c’est la preuve que l’ABA est la méthode appropriée pour les autistes, soit ABA ne marche pas et c’est la preuve que vous n’êtes pas autiste.

Eglantine Eméyé n’a pas de théorie de l’autisme. Elle dit une chose parfaitement claire et forte : la société a la charge de l’éducation des enfants, et les médecins ont celle de leur santé. Elle ne veut pas être la thérapeute de son enfant, elle veut juste être sa mère. Maintenant, Samy l’a entendue. Il l’accueille d’un « ma… ma… ma…»  et l’entraine dans le grand parc de l’hôpital San Salvadour à Hyères, qui est devenu « sa maison ». Il babille joyeusement au téléphone. En fin de compte, autiste ou pas, il aura fallu sortir de l’injonction éducative pour que la rencontre d’une mère avec son fils puisse enfin avoir lieu.

Mireille Battut,
Présidente de La main à l’oreille
Le 30 octobre 2015

Mon fils, un si long combat,
a été diffusé le 21 janvier 2014 sur France 5.